질병관리본부는 올해부터 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지(helpline.nih.go.k)를 이용해 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 신청할 수 있다고 27일 밝혔다.

‘희귀질환자 의료비지원사업’은 건강보험 산정특례 대상 질환 1천14개에 대해 건강보험 가입자를 대상으로 소득수준(중위소득 120% 미만)을 고려해 요양급여 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.

지금까지는 사업을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나 지난달부터 방문 신청 외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지에서 온라인 신청이 가능하도록 개선됐다.

다만 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

환자와 별도 거주하는 부양의무자는 그 범위를 보건소 담당자가 판단해야 하는 경우가 발생하기 때문에 직접 방문이 필요하다.

아울러 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에도 보건소를 직접 방문해야 한다.

온라인 신청을 위해선 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 뒤 공인인증을 통해 신분이 확인돼야 한다.

신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 하고 소득, 재산 정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원의 공인인증도 추가로 필요하다.

구비서류는 진단서와 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료가 필요하고 자세한 내용은 홈페이지 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내돼 있다.

김보은 기자